2014年9月 ちびたまのしっぽ愛の会発足。 保護犬猫のこと・会のこと・家族のこと等、日常を綴ります。
今日は全くプライベートな内容
2016年11月21日 (月) | 編集 |
今年1月に、早産で誕生した 次男(うちの息子)の次男(孫)

孫の事なんで、あんまオープンなとこに書くのも・・・って迷ったけど、世の中うちの孫と同じような症状の子もおってかもしれんしね。

誕生後・・・なかなか成長具合が悪く・・・
そんな時、周囲から
「小さく産まれても大丈夫。すぐ大きく育つよ」
と、口を揃えて言われたけど、正直 この言葉に内心ムッとすることもありました。

育てば心配もせんし、悩みもせん。
育たんから言いよるの!!って。

でも、思い返せば 私も無責任に、早産で誕生した友達とか知り合いに、大丈夫 育つ育つって言いよった記憶ある。

嫁ちゃんは・・・ほんと、悩んで悩んで子育てしよるけど、良く頑張っちょると感心する。
もちろん我が子やけ、それが当然ではあるけど、でもほんと、うちの嫁は頑張っちょる。

うちの孫は、ピエールロバン症候群と まず診断された。

特徴的な症状の小顎症はあるけど、口蓋裂はなく 若干の舌下垂がある。

で、その後の検査で、10番染色体に異常がある事がわかった。
けど うちの孫のような症例がなく・・・
10番染色体が欠損し、その欠損した部分から別の染色体がくっついちょる状態。
で、何番の染色体がくっついちょるのか、現在検査結果待ち中。
遺伝子とか、わからん世界。

生後9ヶ月。
首は座ったけど、寝たきり。
体重は4.4キロしかなく、ミルクの飲みが悪く、離乳食は全く口にしない。

産まれてしばらく鼻からミルクを注入しよったけど、それを再開せんといけんらしい。
顎が小さいから吸う力が弱くて飲めない。
で、誤嚥もあってレントゲンでは、肺が若干白く映る状態。
注入は 何歳まで継続すればえぇのか・・・目途はなく、もしかして生存中ずーーっとって可能性もあるらしい。

とにかく、染色体の事がはっきりしないと、今後の事もはっきりと言えないと言われたけど でも・・・症例はなし。

検査結果は、大学病院の遺伝子専門医数名で説明してくれるらしいです。

今日、大学病院での検査に付き添ったけど・・・いやぁ、大きい病院は まず駐車場から迷ったね(^_^;)
その後、小児科に行くのに迷い・・・レントゲン室までも遠く・・・
そして長時間待たされる。

病院終わって帰宅したら、午後6時でした。
丸1日仕事。
大半待ち(^^;)

ばぁばは疲れた・・・

孫はもっと疲れたじゃろうな・・・




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コメント
この記事へのコメント
やましたさん、お孫さんのこと心配ですね。
13番、21番はよくききますが、10番は、初めて聞いたような気がします。

無知からの、むっとする励まし、ありますよね。
前に収録のラジオ放送で、
13トリソミーの女児のことを
わかりやすく、かつ詳しく説明して
今後のことを話している一般人の家族に対して
「親がそんなんやからあかん!
遺伝子なんか絶対治るから、あきらめたらあかん!」と
タレントがひたすら何度も何度も、叱咤していました。
遺伝子一個一個、どうやって治すんだろうと、聴きながら悶々としました。
いくらでも編集できるのに、なんで放送するかなーと。

自分は知名度が低い難病なのですが
理解を得られないのはもちろん
「○○しない or したのが悪い」だの
「病気を作り出して喜んでいる。病は気から」だの
えらいアドバイス攻撃です。
みなさん善意なのか、しつこいです。

それに加え、ありとあらゆる人が
あの手この手で寄ってきます。
宗教の勧誘、マルチの勧誘等々。
辟易の上に、疲弊します。

お嫁さんも、お子さんのケア以外にも、大変なこと多いかもしれませんね。
やましたさんが、がんばりを認められていること
付き添いもしてくれること、心身ともに大きな支えになっていると思います。
まなちゃんも、まだまだお母さんが必要だし
お嫁さんも、お孫さんにも、やましたさんが必要です。
どうかご自身の体も、いたわってくださいね。
2016/11/22(火) 11:32:01 | URL | にょん #67oAcE0k[ 編集]
Re: にょんさん
なんせ、症例もないんじゃ、これからどうなって行くのか不安です。
当初は勝手に18トリソミーかと思ってたんです。
症状とか、かなり一致してたので。

トリソミーは数字が低いほど重いとネットで読んだので、10番って言われたときは、少々愕然としました。

遺伝子って治るんですか?(笑)
欠損した染色体をどうやって治すんでしょうね。

うちは父も難病だったんです。
亡くなりましたけど。
父が難病になった時、それこそ宗教とかもそうですけど、色々勧誘あったみたいです。

母はここ出身じゃないので、頼る人もいなくて苦労しました。
姑(私の祖母)は鬼のような人でしたし。
なので、しょせん姑ですが、嫁は大事にしようと思ってます。

ありがたいことに、今のところ、嫁とは仲良くしてますし、嫁って可愛いんですよ。

私は普段、犬や猫の事で時間に余裕が全くないので、嫁にも孫にも構っていられません。
けど、要所要所では、ばぁばパワー炸裂させてます。
嫁には迷惑かもしれんですけど(^^)
2016/11/23(水) 01:57:05 | URL | やました #-[ 編集]
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